A experiência da família da criança e/ou adolescente em cuidados paliativos: flutuando entre a esperança e a desesperança em um mundo transformado pelas perdas

Autores

  • Maira Deguer Misko Universidade Federal de São Carlos; Departamento de Enfermagem
  • Maiara Rodrigues dos Santos Universidade de São Paulo; Escola de Enfermagem
  • Carolliny Rossi de Faria Ichikawa
  • Regina Aparecida Garcia de Lima Universidade de São Paulo; Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto
  • Regina Szylit Bousso Universidade de São Paulo; Escola de Enfermagem

DOI:

https://doi.org/10.1590/0104-1169.0468.2588

Resumo

;;OBJETIVOS:;

; compreender a experiência da família da criança e/ou adolescente em cuidados paliativos e construir um modelo teórico representativo do processo vivenciado pela família.

;;;;METODOLOGIA:;

; para tanto, utilizou-se do Interacionismo Simbólico e da Teoria Fundamentada nos Dados. Foram entrevistadas 15 famílias de crianças e/ou adolescentes em cuidados paliativos, e os dados foram obtidos por meio de entrevistas semiestruturadas.

;;;;RESULTADOS:;

; após a análise comparativa dos dados, construiu-se a teoria substantiva "flutuando entre a esperança e a desesperança em um mundo transformado pelas perdas", composta por: "tendo a vida estilhaçada", "manejando a nova condição", "reconhecendo os cuidados paliativos" e "reaprendendo a viver". Esperança, perseverança e crenças espirituais são fatores determinantes para que a família possa continuar lutando pela vida do filho em um contexto de incertezas, angústia e sofrimento, decorrentes do estado clínico da criança. Ao longo da trajetória, a família redefine valores e integra os cuidados paliativos em suas vidas.

;;;;CONCLUSÃO:;

; permanecer com o filho em casa foi o que configurou e manteve a esperança de continuar sonhando com a recuperação e manutenção da vida da criança, mas, acima de tudo, é o que afasta, ainda que temporariamente, a possibilidade da morte do filho, quando ele permanece no contexto da família.

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Publicado

2015-06-01

Edição

Seção

Artigos Originais

Como Citar

A experiência da família da criança e/ou adolescente em cuidados paliativos: flutuando entre a esperança e a desesperança em um mundo transformado pelas perdas. (2015). Revista Latino-Americana De Enfermagem, 23(3), 560-567. https://doi.org/10.1590/0104-1169.0468.2588