Fatores associados ao uso e grau de satisfação com cadeira de rodas na Síndrome Spoa

Autores

DOI:

https://doi.org/10.11606/issn.2238-6149.v30i3p174-182

Palavras-chave:

Cadeira de rodas, Inquéritos e questionários, Política pública, Pessoas com deficiência

Resumo

A síndrome Spoan é uma doença genética que associa paraparesia espástica, neuropatia axonal e atrofia óptica. Ao todo já foram registradas mais de 70 pessoas com essa síndrome em dez municípios dos estados do Rio Grande do Norte e Paraíba. Nesse estudo, o objetivo foi investigar a associação entre idade, nível de dependência e grau de satisfação com a cadeira de rodas usadas por 28 pessoas com essa síndrome. Foram aplicados instrumentos
validados para avaliação da função motora, como o Índice de Barthel modificado; o Questionário de Avaliação da Satisfação do Usuário com a Tecnologia Assistiva de Quebec (QUEST 2.0) e o Formulário de Acompanhamento da Cadeira de Rodas para avaliar o grau de satisfação com equipamento de tecnologia assistiva. A maioria das pessoas com Spoan do sertão do nordeste brasileiro se encontra dependente de terceiros e necessita de cadeira de
rodas concedidas pelos serviços públicos de saúde para a sua mobilidade. Essas pessoas têm pouco ou quase nenhum acesso aos serviços de atenção à saúde, incluindo os de reabilitação. E, embora satisfeitos com as cadeiras de rodas em uso, apontam dificuldades
para o acompanhamento e monitoramento dos equipamentos, tanto quanto para aquisição de novas cadeira de rodas. O grau de satisfação não está relacionado à sua dependência funcional, mas sim à idade. Pessoas mais jovens mostraram-se mais satisfeitas com suas cadeiras de rodas.

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Biografia do Autor

  • Cláudia Regina Cabral Galvao, Universidade Federal da Paraíba

    Este trabalho é parte integrante da Tese de Doutorado intitulado “Síndrome Spoan: avaliação funcional e do uso das cadeiras de rodas convencionais e digitalizadas” feito pelo Programa de Pós-Graduação em Ciências da Reabilitação da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.
    Departamento de Terapia Ocupacional, Universidade Federal da Paraíba.  

  • Priscilla Maria de Andrade Cavalcante, Universidade de São Paulo

    Terapeuta Ocupacional pela Universidade Federal da Paraíba. Mestranda do Programa de Pós Graduação em Ciências da Reabilitação da Universidade de São Paulo.

     

  • Alessandra Cavalcanti, Universidade Federal do Triângulo Mineiro

    Docente do Curso de Terapia Ocupacional da Universidade Federal do Triângulo Mineiro. Doutora em Ciências pela Universidade de São Paulo

  • Bárbara Iansã de Lima Barroso, Universidade Federal da Paraíba

    Docente do Departamento de Terapia Ocupacional da Universidade Federal da Paraíba. Doutora  em Ciências pela Universidade de São Paulo.

  • Ricardo Alves de Olinda, Universidade Estadual da Paraíba

    Docente do Curso de Estatística da Universidade Estadual da Paraíba.

     

  • Silvana Santos, Universidade Federal da Paraíba

    Docente do Curso de Biologia da universidade Estadual da Paraíba. Doutora em Genética pela Universidade de São Paulo.

  • Selma Lancman, Universidade de São Paulo. Faculdade de Medicina (FMUSP). Departamento de Fonoaudiologia, Fisioterapia e  Terapia Ocupacional

    Docente do Departamento de Fonoaudiologia, Fisioterapia e  Terapia Ocupacional Da Universidade de São Paulo. Doutora em Saúde Mental pela Universidade Estadual de Campinas.

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Publicado

2019-11-18

Edição

Seção

Artigo Original

Como Citar

Galvao, C. R. C., Cavalcante, P. M. de A., Cavalcanti, A., Barroso, B. I. de L., Olinda, R. A. de ., Santos, S., & Lancman, S. (2019). Fatores associados ao uso e grau de satisfação com cadeira de rodas na Síndrome Spoa. Revista De Terapia Ocupacional Da Universidade De São Paulo, 30(3), 174-182. https://doi.org/10.11606/issn.2238-6149.v30i3p174-182