Funcionalidade e qualidade de vida de pessoas com esclerose lateral amiotrófica e percepção da sobrecarga e apoio social de cuidadores informais
DOI:
https://doi.org/10.11606/issn.2317-0190.v27i3a172216Palavras-chave:
Esclerose Amiotrófica Lateral, Qualidade de Vida, Cuidadores, Apoio Social, Centros de ReabilitaçãoResumo
Objetivo: Esta pesquisa tem como objetivo mensurar a funcionalidade e qualidade de vida de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e fornecer evidências sobre a possível sobrecarga de cuidados gerados aos seus cuidadores informais. Método: Trata-se de um estudo descritivo exploratório do tipo quantitativo, com delineamento transversal. A amostra do estudo foi composta por 24 participantes, sendo 12 pacientes com ELA e 12 cuidadores informais, recrutados em um Centro Especializado de Reabilitação. Foram administrados aos indivíduos com ELA os instrumentos: Questionário sobre Informações Demográficas; Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale-Revised (ALSFRS-R); Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaire (ALSAQ-40) e aos cuidadores: Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI); Escala de Apoio Social do Medical Outcomes Study (MOS). Resultados: Foram encontradas fortes correlações entre ALSFRS-R e ALSAQ-40 (r = - 0.709 e p < 0.010), entre o domínio Atividades de Vida Diária e a ALSFRS-R (r = - 0.877 e p < .001), entre os domínios da QASCI e MOS, Mecanismo de Eficácia e de Controle e Apoio material (r = - 0.598 e p < 0.040), Satisfação com o Papel e com o Familiar e Apoio Afetivo (r = - 0.604 e p < 0.037), e Suporte Familiar e Interação Social Positiva (r = - 0.683 e p < 0.014). Conclusão: A funcionalidade e a qualidade de vida do paciente com ELA influenciam na provisão de cuidados, o suporte social percebido foi uma variável moderadora da sobrecarga de estresse dos cuidadores.
Downloads
Referências
Majmudar S, Wu J, Paganoni S. Rehabilitation in amyotrophic lateral sclerosis: why it matters. Muscle Nerve. 2014;50(1):4-13. Doi: https://doi.org/10.1002/mus.24202
Paganoni S, Karam C, Joyce N, Bedlack R, Carter GT. Comprehensive rehabilitative care across the spectrum of amyotrophic lateral sclerosis. NeuroRehabilitation. 2015;37(1):53-68. Doi: https://doi.org/10.3233/nre-151240
Rosa Silva JP, Santiago Júnior JB, Santos EL, Carvalho FO, França Costa IMP, Mendonça DMF. Quality of life and functional independence in amyotrophic lateral sclerosis: A systematic review. Neurosci Biobehav Rev. 2020;111:1-11. Doi: https://doi.org/10.1016/j.neubiorev.2019.12.032
Sandstedt P, Littorin S, Cröde Widsell G, Johansson S, Gottberg K, Ytterberg C, et al. Caregiver experience, health‐related quality of life and life satisfaction among informal caregivers to patients with amyotrophic lateral sclerosis: A cross‐sectional study. J Clin Nurs. 2018;27(23-24):4321-30. Doi: https://doi.org/10.1111/jocn.14593
Almeida LMS, Falcão IV, Carvalho TL. Evaluation of overloading on caregivers of people with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS). Brazil J Occup Ther. 2017;25(3):585-93. Doi: http://dx.doi.org/10.4322/2526-8910.ctoAO0871
Johnson S, Alonso B, Faulkner K, Roberts H, Monroe B, Lehman L, et al. Quality of life perspectives of people with amyotrophic lateral sclerosis and their caregivers. Am J Occup Ther.2017;71(3):7103190010p1-p7. Doi: https://doi.org/10.5014/ajot.2017.024828
Monteiro EA, Mazin SC, Dantas RAS. Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal: validação para o Brasil. Rev Bras Enferm. 2015;68(3):421-8. Doi: https://doi.org/10.1590/0034-7167.2015680307i
Galvin M, Corr B, Madden C, Mays I, McQuillan R, Timonen V, et al. Caregiving in ALS–a mixed methods approach to the study of burden. BMC Palliative Care. 2016;15(1):81. Doi: https://doi.org/10.1186/s12904-016-0153-0
Chen D, Guo X, Zheng Z, Wei Q, Song W, Cao B, et al. Depression and anxiety in amyotrophic lateral sclerosis: correlations between the distress of patients and caregivers. Muscle Nerve. 2015;51(3):353-7. Doi: https://doi.org/10.1002/mus.24325
Zanini DS, Verolla-Moura A, Queiroz IPdAR. Apoyo social: aspectos de la validez del constructo en estudiantes universitarios. Psicol Estud. 2009;14(1):195-202. Doi: https://doi.org/10.1590/S1413-73722009000100023
Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa. Critério de Classificação Econômica Brasil. São Paulo: ABEP; 2015.
Guedes K, Pereira C, Pavan K, Valério BCO. Cross-cultural adaptation and validation of als Functional Rating Scale-Revised in Portuguese language. Arq Neuropsiquiatr. 2010;68(1):44-47. Doi: https://doi.org/10.1590/S0004-282X2010000100010
Pavan K, Marangoni BE, Zinezzi MO, Schmidt KB, Oliveira BC, Buainain RP, et al. Validation of the Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaire (ALSAQ-40) scale in the portuguese language. Arq Neuropsiquiatr. 2010;68(1):48-51. Doi: http://dx.doi.org/10.1590/S0004-282X2010000100011
Navarro D, Foxcroft D. Learning statistics with jamovi: A tutorial for psychology students and other beginners (Version 0.70). 2019. Doi: http://dx.doi.org/10.24384/hgc3-7p15
Riviere M, Meininger V, Zeisser P, Munsat T. An analysis of extended survival in patients with amyotrophic lateral sclerosis treated with riluzole. Arch Neurol. 1998;55(4):526-8. Doi: https://doi.org/doi:10.1001/archneur.55.4.526
Felgoise SH, Zaccheo V, Duff J, Simmons Z. Verbal communication impacts quality of life in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2016;17(3-4):179-83. Doi: https://doi.org/10.3109/21678421.2015.1125499
Schultz J. Disease-modifying treatment of amyotrophic lateral sclerosis. Am J Manag Care. 2018;24(15 Suppl):S327-35.
Wit J, Bakker LA, van Groenestijn AC, van den Berg LH, Schröder CD, Visser-Meily JM, et al. Caregiver burden in amyotrophic lateral sclerosis: a systematic review. Palliat Med. 2018;32(1):231-45. Doi: https://doi.org/10.1177/0269216317709965
Siciliano M, Santangelo G, Trojsi F, Di Somma C, Patrone M, Femiano C, et al. Coping strategies and psychological distress in caregivers of patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS). Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2017;18(5-6):367-377. Doi: https://doi.org/10.1080/21678421.2017.1285316
Segerstrom SC, Kasarskis EJ, Fardo DW, Westgate PM. Socioemotional selectivity and psychological health in amyotrophic lateral sclerosis patients and caregivers: a longitudinal, dyadic analysis. Psychol Health. 2019;34(10):1179-1195. Doi: https://doi.org/10.1080/08870446.2019.1587441
Aoun SM, Bentley B, Funk L, Toye C, Grande G, Stajduhar KJ. A 10-year literature review of family caregiving for motor neurone disease: moving from caregiver burden studies to palliative care interventions. Palliat Med. 2013;27(5):437-446. Doi: https://doi.org/10.1177/0269216312455729
Gladman M, Zinman L. The economic impact of amyotrophic lateral sclerosis: a systematic review. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res. 2015;15(3):439-50. Doi: https://doi.org/10.1586/14737167.2015.1039941
Wit J, Schröder CD, El Mecky J, Beelen A, van den Berg LH, Visser-Meily JM. Support needs of caregivers of patients with amyotrophic lateral sclerosis: a qualitative study. Palliat Support Care. 2018;5:1-7. Doi: https://doi.org/10.1017/S1478951517001213
Tramonti F, Bonfiglio L, Bongioanni P, Belviso C, Fanciullacci C, Rossi B, et al. Caregiver burden and family functioning in different neurological diseases. Psychol Health Med. 2019;24(1):27-34. Doi: https://doi.org/10.1080/13548506.2018.1510131
Cipolletta S, Gammino GR, Francescon P, Palmieri A. Mutual support groups for family caregivers of people with amyotrophic lateral sclerosis in Italy: A pilot study. Health Soc Care Community. 2018;26(4):556-63. Doi: https://doi.org/10.1111/hsc.12558
Downloads
Publicado
Edição
Seção
Licença
Copyright (c) 2020 Acta Fisiátrica
Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International License.
