A pesquisa em ciências humanas, ciências sociais e educação: questões éticas suscitadas pela regulamentação brasileira

Palavras-chave: Ética na pesquisa, Ciências humanas e sociais, Ciências da educação, Diálogo, Bioética

Resumo

As diretrizes que regulam a ética na pesquisa com seres humanos no Brasil, em especial no que se refere às áreas das ciências humanas e sociais e às ciências da educação, são analisadas em suas relações com a bioética e as ciências da vida. As dificuldades levantadas por pesquisadores da área de humanas no diálogo com os comitês de ética interdisciplinares são consideradas, inclusive a possibilidade de desvincular a autorização da pesquisa nessas áreas do sistema CEPs-CONEP, sistema nacional de Comitês de Ética na Pesquisa gerido pelo Conselho Nacional de Saúde. Argumenta-se, contudo, que o foco principal do sistema da ética na pesquisa é a proteção da saúde física e mental dos participantes, o que configura uma questão afeita à bioética e à área da saúde, de maneira ampla, como processo biopsicossocial. Observa-se também que as técnicas de coleta de dados desenvolvidas pelas ciências humanas e sociais (entrevistas, questionários, observações participantes ou não) são também utilizadas pelas ciências da vida. Essas considerações indicam que o diálogo entre as áreas, propiciado pela composição de Comitês de Ética interdisciplinares, é salutar e necessário ao bom funcionamento do sistema, em que pese a possibilidade, admitida na legislação, da existência de comitês específicos para o julgamento da ética na pesquisa em ciências humanas e sociais. Propõe-se que novas pesquisas sejam feitas para o acompanhamento do funcionamento dos comitês de ética em universidades e instituições de pesquisa visando ao aprimoramento do sistema de regulação.

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Publicado
2020-02-05
Como Citar
Campos, R. (2020). A pesquisa em ciências humanas, ciências sociais e educação: questões éticas suscitadas pela regulamentação brasileira. Educação E Pesquisa, 46, e217224. https://doi.org/10.1590/s1678-4634202046217224
Seção
Artigos

Introdução

As diretrizes que regulam a ética na pesquisa com seres humanos no Brasil são tratadas pela Resolução nº 466, de 12/12/2012 2 , do Conselho Nacional de Saúde, e pela Resolução nº 510, de 7/04/2016, que dispõe sobre as normas aplicáveis a pesquisas em ciências humanas e sociais cujos procedimentos metodológicos envolvam a utilização de dados diretamente obtidos com os participantes, ou de informações identificáveis ou que possam acarretar riscos maiores do que os existentes na vida cotidiana, na forma definida na Resolução ( BRASIL, 2012 , 2016 ).

A Resolução 466/2012 se inspira na Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos de 2005, que “trata das questões de ética suscitadas pela medicina, pelas ciências da vida e pelas tecnologias que lhes estão associadas, aplicadas aos seres humanos, tendo em conta as suas dimensões social, jurídica e ambiental” ( UNESCO, 2005 , Art. 1º), e nas disposições da Constituição da República Federativa do Brasil que tratam de questões relacionadas à dignidade da pessoa humana e da promoção de uma sociedade fundada sobre a liberdade e a promoção do bem estar de todos os cidadãos, sem qualquer tipo de preconceito ou de discriminação (BRASIL, 1988). A aplicação das normas relativas à ética na pesquisa fica a cargo de um sistema de comitês de ética na pesquisa sediados em universidades e instituições de pesquisa, coordenados pela Comissão Nacional de Ética na Pesquisa (CONEP), constituindo o sistema CEPs-CONEP.

A existência desse sistema de promoção dos princípios éticos que devem regular a pesquisa científica com seres humanos tem sido saudada como pertinente e relevante, embora haja questionamentos sobre a necessidade de autorização para os procedimentos empíricos de coleta de dados em determinadas pesquisas da área de ciências humanas e sociais. Em mesa redonda sobre a ética na pesquisa em ciências humanas ocorrida durante a 69ª.Reunião Anual da Sociedade Brasileira para o Progresso da Ciência, realizada em 2017 na Universidade Federal de Minas Gerais, em Belo Horizonte, a professora Márcia Regina Barros da Silva, da Universidade de São Paulo, apresentou trabalho em que questiona dificuldades que tem sido observadas na atuação dos comitês de ética na pesquisa sediados em instituições de ensino e pesquisa brasileiras na compreensão dos limites disciplinares entre as ciências humanas e sociais (CHS) e as ciências da vida, ou mesmo a submissão das questões éticas aos princípios da bioética. Na sua opinião, esses princípios se aplicariam primordialmente às ciências da saúde (SILVA, 2017). A professora Simone Hüning, da Universidade Federal de Alagoas, observou, na mesma mesa redonda, as dificuldades dos comitês de ética, compostos majoritariamente por profissionais das ciências biomédicas, no acolhimento da diversidade de práticas e posições teóricas e epistemológicas existentes no campo das CHS (HÜNING, 2017). 3 Outros pesquisadores têm apresentado questionamentos ao sistema de regulação da ética na pesquisa no Brasil, por seu caráter burocrático e por sua vinculação à área da saúde, sendo coordenado pelo Conselho Nacional de Saúde. Mainardes (2017) , por exemplo, questiona o fato de que as regras e procedimentos de inscrição e julgamento de projetos de pesquisa sejam comuns à área de ciências humanas e sociais e à área biomédica. Considera que, embora resolução específica para a área de CHS tenha sido aprovada em 2016, o processo não se completou, pois estava prevista a implantação de um sistema de gradação de riscos que ainda não foi efetivado. Considera também que o sistema de avaliação da ética na pesquisa deveria ser vinculado ao Conselho Nacional de Ciência e Tecnologia, e não ao Ministério da Saúde, por se tratar de questão afeita à área da produção científica. Questionamentos semelhantes são feitos ao sistema CEPs-CONEP por De La Fare, Carvalho e Pereira (2017), pela extensão da revisão ética inicialmente concebida para pesquisas de caráter clínico e experimental da área da saúde a todas as áreas do conhecimento. Esses autores consideram ainda que as questões éticas deveriam ser melhor tratadas na formação dos pesquisadores, construindo-se assim uma cultura mais consistente no tratamento das questões éticas pelos próprios pesquisadores. Outros questionamentos que se apresentam ao tratamento da ética na pesquisa no Brasil coordenado pelo Conselho Nacional de Saúde dizem respeito à adequação da linguagem das CHS aos termos utilizados no portal onde são feitas as submissões dos projetos (a Plataforma Brasil); à necessidade de prever decisões sobre procedimentos que, no caso de algumas pesquisas em CHS, só podem ser tomadas ao longo da investigação, como é o caso das pesquisas antropológicas (SARTI; PEREIRA; MEINERZ, 2017). A questão da avaliação dos danos eventuais que a realização da pesquisa pode provocar nos participantes é também objeto de controvérsias sobre se seriam ou não afeitos a questões de saúde. Sarti, Pereira e Meinerz, a propósito, afirmam que:

A abordagem dos danos nas pesquisas em Ciências humanas e sociais traz para a pauta da avaliação ética uma gama de outras categorias como “desconforto”, “constrangimento”, “inconveniente”, “conflito”, “mal-estar”, “exposição”, “discriminação”, que não necessariamente se inserem no âmbito da preocupação com a saúde dos sujeitos. (SARTI; PEREIRA; MEINERZ, 2017, p. 15-16).

Por outro lado, as iniciativas de concretização de procedimentos que garantam o respeito à dignidade e integridade dos participantes da pesquisa científica são bem-vindas por garantir proteção adequada a esses participantes, sem cuja colaboração a pesquisa seria impossível ( SEVERINO, 2014 ). Por esse motivo, aliás, o sistema da ética na pesquisa vigente no Brasil determina que os sujeitos da pesquisa sejam denominados participantes, na medida em que oferecem aos pesquisadores dados que tornam a pesquisa objetivamente viável, participando assim ativamente da investigação (BRASIL, 2012, 2016). Muitas vezes, também, em situações de pesquisa, os participantes colaboram na avaliação dos fenômenos que estão sendo estudados, pois também eles produzem, junto com o pesquisador, reflexões e insights sobre as situações em exame que auxiliam na discussão das hipóteses e descobertas da investigação ( JODELET, 2003 ; LASSITER, 2005 ).

Sabemos que a preocupação com a ética na pesquisa científica tem origem em momentos significativos de avanço da luta pelo respeito aos direitos humanos, como a aprovação do Código de Nuremberg, de 1947, e a Declaração Universal dos Direitos Humanos de 1948 ( AZEVEDO, 2002 ). As ações do Conselho Nacional de Saúde constituem passo importante para o aprimoramento ético da pesquisa com seres humanos no Brasil, contribuindo para superar inadequações no tratamento de participantes em pesquisas e o uso de dados para fins nem sempre transparentes.

Na área das ciências humanas e sociais, em especial na psicologia social, por exemplo, alguns desenhos experimentais utilizados nos anos de 1960 foram alvo de muitos debates e questionamentos quanto à observância de princípios éticos. Como exemplos podemos citar os experimentos realizados por Stanley Milgram entre 1963 e 1974, sobre obediência à autoridade, nos quais os participantes (ingênuos) eram solicitados por um cientista a aplicar choques elétricos em pessoas (que supostamente estariam alojadas em salas contíguas à sala experimental), sem saberem dos objetivos reais do experimento, ou o estudo experimental de Philip Zimbardo realizado em 1972, no qual os sujeitos (estudantes universitários) eram distribuídos aleatoriamente nos papéis de prisioneiros e guardas em uma prisão fictícia, e tiveram fortes reações emocionais após alguns dias de interação ( MILGRAM, 1974 ; ZIMBARDO, 2007 ). Esses tipos de dispositivos experimentais, embora considerados aceitáveis tendo em vista os benefícios que o conhecimento assim produzido poderia trazer na compreensão científica dos processos psicológicos e psicossociais que guiam o comportamento de seres humanos, ou mesmo ao melhor planejamento social, provocaram críticas pelos efeitos que poderiam desencadear nas pessoas envolvidas. Essas críticas vieram a apoiar a elaboração dos regulamentos visando à proteção dos participantes nas pesquisas, atualmente existentes em diversos países ( MYERS, 1987 ; CRANO; LAC, 2012).

No Brasil, as questões específicas da ética na pesquisa relativas às ciências humanas e sociais passaram a ser contempladas com a aprovação, em 2016, pelo Conselho Nacional de Saúde brasileiro, de regulamentação própria, a Resolução 510/2016, que complementa a Resolução 466/12 e dispõe sobre os procedimentos apropriados à área. Essa resolução é considerada como um avanço na reflexão sobre as questões da regulamentação das posturas éticas para as humanas ( MAINARDES, 2017 ; COSTA; LANDIM; BORSA, 2017). Considera-se também que ela “convoca os pesquisadores das Ciências Humanas e Sociais ao debate sobre suas concepções de pesquisa e os desdobramentos metodológicos plurais requeridos neste campo” ( LORDELLO; SILVA, 2017 , p. 7).

Parte da comunidade dos pesquisadores em Ciências humanas e sociais tem defendido também a implantação de comitês independentes encarregados de avaliar os projetos dessas áreas, as quais estariam deslocadas quando tratadas a partir dos princípios da bioética. Argumenta-se que a bioética diz respeito mais ao tipo de pesquisa que utiliza procedimentos invasivos do corpo humano, como no caso de investigações na área médica ou farmacológica, que envolvam o avanço do conhecimento sobre o funcionamento de sistemas biológicos ou o teste de novos fármacos no tratamento de doenças. Nesse sentido, os procedimentos utilizados pelas ciências humanas e sociais não poderiam ser considerados invasivos, trabalhando prioritariamente com dados obtidos através de entrevistas, questionários ou observações de ações humanas em diferentes contextos. Existem atualmente experiências de organização de comitês de ética específicos para a avaliação dos aspectos éticos de pesquisas em CHS no Instituto de Ciências Humanas da Universidade de Brasília (CEP/IH/UnB) e no Centro de Filosofia e Ciências Humanas da Universidade Federal do Rio de Janeiro (BARBOSA; CORRALES; SILBERMANN, 2014; DUARTE, 2015 ; SARTI; PEREIRA; MEINERZ, 2017).

Neste artigo, e aproveitando a experiência e reflexões feitas quando da participação no Comitê de Ética na Pesquisa sediado na Universidade Federal de Minas Gerais 4 , apresento alguns aspectos da pesquisa em ciências humanas e sociais, especialmente na área das ciências da educação, que, a meu ver, podem ser considerados como associados aos conceitos oriundos da bioética, por se tratar de questões relacionadas à proteção da saúde mental (no sentido biopsicossocial) dos participantes.

A pesquisa em psicologia, psicologia social ou antropologia tem demonstrado reiteradamente que a realização de entrevistas narrativas em profundidade, por exemplo, ou a observação (participante ou não) de grupos humanos envolvidos em diferentes tarefas da vida (salas de aula, reuniões em instituições, atividades de lazer ou comunitárias etc.) pode provocar efeitos nos participantes da pesquisa, como constrangimentos ou sentimentos de receio ou de vergonha, com sérias implicações emocionais ou relacionadas à privacidade, passíveis de provocar desconforto ou lembranças indesejadas. Também a necessidade, que muitas vezes se apresenta aos pesquisadores em ciências humanas (como no caso da pesquisa sobre comportamento pró-social), de ter que ocultar dos participantes o verdadeiro objetivo da pesquisa, sob pena de esse conhecimento poder vir a interferir nos resultados obtidos, levanta questões éticas e de saúde mental que exigem procedimentos adequados.

Vou também apresentar o argumento de que as metodologias de coleta de dados desenvolvidas no interior das ciências humanas e sociais (incluindo aí as ciências da educação) estão atualmente sendo utilizadas em diferentes domínios científicos – ciências da saúde, ciências da vida – o que torna difícil distinguir rigidamente o que poderia ser classificado como ciências humanas e o que estaria fora dessa classificação em áreas como a epidemiologia, a enfermagem, a educação física, a terapia ocupacional, a fonoaudiologia, entre outras. Observa-se, na atualidade, que o grande desenvolvimento, sofisticação e diversificação das técnicas de coleta de dados na área de humanas e sociais têm sido aproveitados com sucesso em outras áreas ditas das ciências consideradas duras, embora os modos de interpretação das evidências obtidas possam variar conforme a orientação teórica adotada pelos pesquisadores das diferentes áreas.

Por esses motivos, e reconhecendo o pioneirismo da iniciativa da área biomédica no que diz respeito à regulação dos procedimentos para garantia da ética na pesquisa, penso que é perfeitamente legítimo que cada área especifique os princípios que elege e os critérios que considera prioritários. Nesse sentido se justificaria a busca, no caso da comunidade científica da área geral das humanas, de construção de seu próprio projeto de normas e diretrizes éticas para o desenvolvimento da pesquisa científica. Mas sempre reconhecendo que a reflexão ética é universal, e a finalidade principal das ciências humanas e sociais deveria ser a humanização da vida, a formação de pessoas autônomas e que respeitam a dignidade do humano. Esta seria uma contribuição específica das ciências humanas e sociais para as áreas científicas em geral. A presença de pesquisadores especializados em diferentes subáreas do conjunto das ciências dedicadas à investigação dos fenômenos humanos certamente tende a enriquecer o diálogo e o debate nos comitês de ética, levantando questões e discutindo aspectos de sua prática com os colegas da área biomédica.

A ética sempre supõe a presença do outro. Segundo Piaget (1994) , a moralidade só existe no mundo porque os seres humanos vivem em permanente interação uns com os outros, e é da dialética dessas interações (por vezes conflituosas) que nascem os princípios da boa convivência, os princípios éticos. A interação é conflituosa, segundo Severino (2014) , porque a caminhada que tem de ser conjunta com o outro pode tornar-se uma ameaça para a própria identidade do eu em construção por conta das diferenças que emergem entre as pessoas. Conflitos e o confronto das diferenças podem ameaçar continuamente a construção da identidade. A área da educação, especialmente, vivencia essas preocupações de forma aguda, pois trata especificamente de um processo interativo, por definição interindividual. A propósito, o autor observa que “cabe às Ciências Humanas demonstrar que toda bioética precisa ser, antes de tudo, uma antropoética” ( SEVERINO, 2014 , p. 207).

Metodologia

Para a realização desta pesquisa, foram consultados os documentos legais que referenciam as Resoluções 466/12 e 510/16, tais como a Declaração Universal dos Direitos Humanos de 1948 ( NAÇÕES UNIDAS, 2009 ) e a Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos de 2005 ( UNESCO, 2005 ). Foi também realizado levantamento da literatura publicada a partir de 2005 que consta do Scientific Electronic Library Online (SciELO) sobre os processos de elaboração, crítica e aplicação dos princípios éticos na pesquisa feita com seres humanos no Brasil e em alguns países lusófonos e hispânicos que integram essa base de dados bibliográficos. 5

O levantamento feito no SciELO revelou a existência de 1133 artigos publicados na literatura lusófona e hispânica a partir de 2005 nos quais é citada como palavra-chave a expressão ética na pesquisa. Entre esses artigos, 738 (65,13%) são provenientes da área das ciências da saúde, compreendendo as áreas da medicina, enfermagem, reabilitação, saúde pública, políticas e gerenciamento de serviços de saúde. Encontram-se também 385 artigos da área de ciências humanas e sociais (educação, ética, ciências sociais, psicologia, sociologia), compreendendo 33,98% dos trabalhos. Os demais trabalhos se dispersam em áreas como biologia, engenharia, linguística, letras e artes, química.

A partir de 2012, ocorre a maior frequência de publicações, o que parece coincidir com a aprovação da Resolução 466/12, no Brasil, com a expansão do sistema dos Comitês de Ética na Pesquisa (sistema CEPs-CONEP), e com a discussão sobre a conveniência de se elaborar legislação específica sobre os aspectos éticos da pesquisa na área de ciências humanas e sociais. Essa discussão tem gerado manifestações relevantes de profissionais da área, publicadas em periódicos de referência e em dossiês específicos sobre o tema, que serão citadas ao longo do artigo. Promoveu também a constituição de grupos de trabalho e de fóruns de discussão voltados para a análise dos procedimentos a serem adotados no que diz respeito à avaliação dos aspectos éticos nas pesquisa em CHS em associações nacionais de pesquisa como a ANPEd (Associação Nacional de Pesquisa e Pós-graduação em Educação), a partir de 2007; ANPEPP (Associação Nacional de Pesquisa e Pós-graduação em Psicologia), a partir de 2004; entre outras. Algumas associações da área de CHS endossaram a proposta de organização de um sistema de avaliação da ética na pesquisa nessas áreas vinculado ao Sistema Nacional de Ciência e Tecnologia, e não à área da Saúde, como é o caso atual ( MAINARDES, 2017 ).

Para o levantamento sobre as técnicas de coleta de dados mais utilizadas em pesquisas que abordam diretamente seres humanos na área de CHS, em especial na área das ciências da educação, foram consultados trabalhos sobre metodologia de pesquisa realizados por autores de referência nessas áreas, como André (2001) , Avanzini (1999) , Bailey (1982) , Crano e Lac (2012), Filstead (1970) , Fraisse e Piaget (1968) , Gatti (2004) , Hacking (2001) , Lassiter (2005) , Nachmias e Nachmias (1981) , Talak (2014) . Foram também consultados exemplares recentes de três periódicos de referência na área das ciências da educação no Brasil, avaliados com nível A1 pelo sistema Qualis de avaliação de periódicos da Capes, a saber: Educação em Revista (UFMG), Educação e Pesquisa (USP), Cadernos de Pesquisa (Fundação Carlos Chagas). Nesses periódicos, buscou-se selecionar, nas seções de metodologia das pesquisas relatadas, as técnicas de coleta de dados mais utilizadas. Não houve análise de frequência do tipo de técnica citada. Utilizou-se apenas a menção à técnica para incluí-la no conjunto abordado. Esse procedimento se justifica tendo em vista que nosso interesse era selecionar técnicas de pesquisa que requerem a análise dos comitês de ética na pesquisa, pois envolvem a interação direta dos pesquisadores com os participantes e a assinatura de Termos de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLEs) ou de Termos de Assentimento Livre e Esclarecido, no caso de participantes menores de idade (TALEs), nos termos da legislação em vigor no Brasil.

A Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos e seu impacto nas pesquisas em ciências humanas e sociais

A Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos foi elaborada por representantes de diferentes países membros da Unesco (Organização das Nações Unidas para a Educação, Ciência e Cultura), e aprovada por aclamação durante a 33ª Conferência Geral da organização, realizada em Paris em outubro de 2005 ( UNESCO, 2005 ).

Garrafa ([2005 ]), representante do Brasil no processo de elaboração da referida Declaração, relata que, nas discussões que precederam sua aprovação, houve uma clara diferença entre a posição dos países ricos (que defendiam a restrição da bioética às questões biomédicas e biotecnológicas) e os países pobres, que, sob a liderança brasileira, buscavam a ampliação do texto com a inclusão dos campos sanitário, social e ambiental no âmbito desse diploma internacional. A contribuição das delegações latino-americanas, africanas e asiáticas nesse sentido de considerar a saúde como um conceito biopsicossocial foi incorporada ao texto, e considerada uma vitória das nações em desenvolvimento. Nas palavras do representante brasileiro:

O teor da Declaração muda profundamente a agenda da bioética do Século XXI, democratizando-a e tornando-a mais aplicada e comprometida com as populações vulneráveis, as mais necessitadas. O Brasil e a América Latina mostraram ao mundo uma participação acadêmica, atualizada e ao mesmo tempo militante nos temas da bioética, com resultados práticos e concretos, como é o caso da presente Declaração, mais um instrumento à disposição da democracia no sentido do aperfeiçoamento da cidadania e dos direitos humanos universais. ( GARRAFA, [2005 ], p. 1).

No Brasil, a Resolução 466/2012, a partir dessa compreensão ampliada da bioética, estabelece um conjunto de princípios a serem observados na prática da pesquisa com seres humanos que derivam da compreensão de que “a dignidade humana, os direitos humanos e as liberdades fundamentais devem ser respeitados em sua totalidade” e que “os interesses e o bem-estar do indivíduo devem ter prioridade sobre o interesse exclusivo da ciência ou da sociedade”, conforme determina o Art. 3º da Declaração Universal ( UNESCO, 2005 , p. 6).

Dessa compreensão sobre como devem ser tratados os participantes das pesquisas científicas decorrem os principais princípios a serem observados na definição ética:

  • o princípio da autonomia , que diz respeito à capacidade dos participantes de decidir por sua própria vontade sobre o desejo ou não de participar como sujeito de pesquisas, com atenção ao contrato social. Isto significa que essa participação é um ato voluntário, que deve ser respeitado, e que devem ser tomadas providências para que essa autonomia individual não seja ultrapassada com argumentos de autoridade. Significa também que os participantes que não estejam em posição de tomar decisões conscientes e esclarecidas – crianças, pessoas deficientes – devem ser adequadamente representados;

  • os princípios da beneficência e da não maleficência , que estabelecem que a pesquisa deve gerar benefícios à humanidade (caso contrário não precisaria ser realizada), e que os procedimentos escolhidos para coleta dos dados relevantes devem evitar danos aos participantes ou à sociedade em geral. Isto significa que os benefícios que eventualmente possam decorrer da pesquisa devem ser maximizados, e os eventuais danos minimizados. O pesquisador deve ter especial atenção aos riscos que a pesquisa possa acarretar aos participantes, e elaborar previamente o que deve ser feito para minimizá-los, ou mesmo compensá-los, caso sejam inevitáveis;

  • os princípios da justiça e da equidade , que propõem que sejam evitados procedimentos que possam colocar os participantes em situações de desigualdade psíquica, psicossocial ou social, diante do pesquisador, das instituições ou de seus pares. Estes princípios implicam que sejam evitadas situações que provoquem discriminação ou estigmatização dos participantes ou de grupos sociais. Relevam também a importância da diversidade cultural e do pluralismo sociocultural, político ou religioso, que devem receber a devida consideração, nos limites da dignidade humana, dos direitos e das liberdades fundamentais. Eventuais diferenças físicas, psicológicas, psicossociais ou sociais devem merecer cuidados e atenção especiais.

A Resolução nº 510/2016, específica para regular as questões da ética na pesquisa na área de ciências humanas e sociais (CHS), foi elaborada pelo Grupo de Trabalho em Ciências Humanas e Sociais da CONEP (Comissão Nacional de Ética na Pesquisa). O Grupo foi integrado por cientistas das diversas áreas das CHS, indicados pelas respectivas associações. 6 A norma, primeira no gênero no Brasil, foi aprovada pelo Conselho Nacional de Saúde e publicada em 24 de maio de 2016, atendendo a demanda de pesquisadores das diversas disciplinas que não se consideravam contemplados pelos dispositivos da Resolução 466/12, tida como excessivamente voltada para o domínio das ciências da saúde ( BRASIL, 2016 ).

Guerriero (2016) , que participou ativamente da elaboração do texto da nova Resolução, destaca entre suas principais contribuições: 1) a determinação relativa à composição equitativa da CONEP e participação de membros das CHS na revisão dos protocolos dessas áreas, sendo recomendada a participação também equitativa desses cientistas nos comitês de ética regionais que compõem o sistema CEPs-CONEP; 2) afirmação de que o mérito científico não deve ser objeto de avaliação pelo sistema CEPs-CONEP, pois já terá sido avaliado pelas instâncias encarregadas desse tópico (universidades, instituições de fomento à pesquisa) antes que os projetos de pesquisa sejam examinados pelos comitês de ética. O texto legal estabelece que o foco principal do julgamento ético diz respeito à proteção dos participantes da pesquisa e à minimização dos eventuais riscos que a pesquisa possa produzir; 3) flexibilização das formas de registro do consentimento ou do assentimento livre e esclarecido dos participantes, que passam a admitir “a forma escrita, sonora, imagética, ou em outras formas que atendam às características da pesquisa e dos participantes” (Cap. III, Art. 15 da Resolução 510/16); 4) exclusão de alguns tipos de projetos de pesquisas em CHS, que não apresentam riscos evidentes aos participantes, da obrigatoriedade de submissão ao sistema CEPs-CONEP. Essas pesquisas incluem levantamentos de opinião pública com participantes não identificados, investigações que utilizam informações de domínio público, censos, bancos de dados agregados sem identificação individual dos participantes, revisões sistemáticas da literatura, atividades de treinamento educacional nos níveis da graduação universitária, ensino técnico ou especialização ( GUERRIERO, 2016 ).

Um problema ligado à realização de pesquisas com seres humanos na área das CHS que ficou ainda por ser resolvido diz respeito aos riscos que podem ocorrer para os participantes ou para a sociedade em geral. A Resolução 466/12, em seu capítulo II, Art. 22, define risco da pesquisa como a “possibilidade de danos à dimensão física, psíquica, moral, intelectual, social, cultural ou espiritual do ser humano, em qualquer pesquisa e dela decorrente” ( BRASIL, 2012 ). Alguns pesquisadores argumentam que, no caso dos procedimentos utilizados nas pesquisas em humanas, os riscos eventuais em que incorrem os participantes podem, em alguns casos, ser considerados equivalentes aos riscos presentes nas atividades triviais da vida cotidiana. A proposta que se encontra atualmente em estudo é de estabelecer uma escala de riscos, indo dos menores aos maiores. O próprio pesquisador poderia classificar sua pesquisa nessa escala, e só as investigações consideradas de risco mais acentuado teriam que ser submetidas ao sistema CEPs-CONEP, ficando as demais submetidas a um regime de autorregularão pelos próprios pesquisadores.

As questões mais relevantes atualmente em discussão dizem respeito, portanto, aos riscos em que incorrem participantes de pesquisas das áreas de humanas e sociais, sendo eles decorrentes das diferentes técnicas de coleta de dados utilizadas pelos pesquisadores que acessam diretamente os participantes.

Na próxima seção, examino quais são as técnicas mais utilizadas no Brasil, com exemplos da pesquisa em educação.

Questões éticas suscitadas por métodos de pesquisa em ciências humanas e sociais: exemplos da área da educação

Consultando exemplares recentes de periódicos que publicam relatos de pesquisa em educação – Educação em Revista (UFMG), Educação e Pesquisa (USP), Cadernos de Pesquisa (Fundação Carlos Chagas) – pode-se observar os métodos mais comuns na coleta de dados empíricos nessa área:

  • uso de entrevistas em profundidade na produção de narrativas autobiográficas, sobre experiências vividas ou construção de sentidos de conceitos ou acontecimentos;

  • uso de materiais visuais na pesquisa – fotografias e filmagens utilizadas como registro de cenas objeto da investigação;

  • realização de reuniões de grupo para coleta de dados de pesquisa: relatos de experiência, opiniões sobre temáticas ou eventos (grupo operativo, grupo focal, conversação);

  • uso de questionários que investigam percepções, representações e opiniões sobre experiências, conceitos ou acontecimentos relacionados a processos ou ambientes educacionais;

  • uso de testes objetivos de avaliação do desenvolvimento cognitivo, social ou afetivo e da aprendizagem de estudantes de diversos níveis de ensino;

  • testes de avaliação de artefatos e metodologias para a aprendizagem de disciplinas escolares;

  • pesquisa-intervenção de natureza qualitativa – observação e análise dos processos cognitivos, socioafetivos ou grupais, com análise de conversas dos participantes durante sessões em geral registradas em áudio e/ou vídeo.

A maioria desses métodos de coleta de dados empíricos foi inventada por pioneiros da pesquisa em ciências humanas e sociais, especialmente nas áreas da psicologia, psicologia social, sociologia e antropologia.

Da área da psicologia vieram os testes objetivos de medida das capacidades intelectuais e de características da personalidade, derivados do método das perguntas dos primeiros estudiosos da percepção e da inteligência. Nos primeiros laboratórios de psicologia, no final do século XIX, os pesquisadores buscavam compreender a percepção, os sentimentos, a motivação para a ação e o pensamento humanos através de coleta de relatos empíricos, testemunhos dos sujeitos. Esses relatos tomavam forma através de entrevistas abertas (as perguntas) ou através de questionários de respostas pré-determinadas. Também se faziam observações das ações dos indivíduos (crianças ou adultos), individualmente ou em grupo, buscando compreender a motivação do comportamento em diferentes situações sociais. Da clínica psicológica, especialmente nos trabalhos de psiquiatras e psicanalistas, vieram as técnicas de entrevistas, que buscam fazer aflorar as motivações inconscientes, e as pesquisas com narrativas de histórias de vida, visto que, na psicanálise em especial, muitos processos psicológicos são tidos como determinados por eventos ocorridos nos primeiros anos de vida. ( AVANZINI, 1999 ; FRAISSE; PIAGET, 1968 ; TALAK, 2014 ).

Da psicologia social vieram os métodos de observação, coleta de dados e análise das atitudes e representações sociais, dos processos grupais e institucionais, com os objetivos de compreender como a presença real ou virtual de outrem pode influenciar a percepção, os sentimentos ou a cognição em seres humanos. (CRANO; LAC, 2012) À psicologia social experimental devemos muitas das técnicas de pesquisa com grupos que buscam o conhecimento sobre os efeitos da interação social e dos processos grupais – pressão de grupo, redes de sociabilidade, estruturas de status e de poder social – sobre as escolhas individuais (DOISE; DESCHAMPS; MUGNY, 1991). Da área da sociologia vieram as pesquisas de opinião pública e os estudos sobre os efeitos da estrutura social no comportamento individual ou coletivo. À antropologia devemos as técnicas de observação participante e de imersão em culturas diversas, visando compreender os padrões culturais e seus efeitos sobre os indivíduos a partir da dialética entre o olhar interno e o olhar externo à cultura ( NACHMIAS; NACHMIAS, 1981 ; FILSTEAD, 1970 ; BAILEY, 1982 ; LASSITER, 2005 ).

Em todos esses casos, cada vez que era necessária a aproximação da visão do sujeito sobre os fenômenos individuais ou coletivos, três formas de obtenção de dados se revelaram imprescindíveis: a observação (participante ou não), a entrevista e o questionário. São essas técnicas básicas de coleta de dados que vemos agora cada vez mais sofisticadas nas pesquisas empíricas em educação, que lidam na maior parte das vezes com seres humanos em interação. São foco das pesquisas as estruturas de comunicação e a linguagem; a estrutura, organização e produção dos grupos reunidos em salas de aula e/ou em instituições educacionais; as hierarquias grupais, os processos de formação das lideranças e do poder social, a influência dos indivíduos uns sobre os outros, as dinâmicas dos conflitos e da formação do consenso, a emergência de papéis e normas sociais.

Na área da pesquisa sobre a escola, em especial, nos últimos trinta anos, aproximadamente, a pesquisa se ampliou e os temas pesquisados se diversificaram. O interesse pelos estudos dos processos educativos se aprofundou. Segundo André (2001) , se no período anterior aos anos de 1970 o foco maior era na influência dos fatores extraescolares no desempenho de alunos, passa-se a uma maior atenção ao peso dos fatores intraescolares. Aparecem então os estudos sobre o cotidiano escolar, o funcionamento dos currículos, as interações sociais na escola, as formas de organização do trabalho pedagógico, a aprendizagem da leitura e da escrita, as relações de sala de aula, a disciplina e a avaliação. O exame de questões genéricas, quase universais, vai dando lugar a análises de problemáticas localizadas, cuja investigação é desenvolvida em seu contexto específico.

Também os enfoques teóricos se ampliam e diversificam. Segundo Gatti (2004) , a propagação da metodologia de pesquisa-ação e da teoria do conflito no início dos anos de 1980, ao lado de um certo descrédito de que as soluções técnicas iriam resolver os problemas da educação brasileira, fazem mudar o perfil da pesquisa educacional, abrindo espaço a abordagens críticas. Recorre-se não mais exclusivamente à psicologia ou à sociologia, mas à antropologia, à história, à linguística, à filosofia. Constata-se que para compreender e interpretar grande parte das questões e problemas da área de educação é preciso lançar mão de enfoques multi/inter/transdisciplinares e de tratamentos multidimensionais. Pode-se afirmar que há quase um consenso sobre os limites que uma única perspectiva ou área de conhecimento apresentam para a devida exploração e para um conhecimento satisfatório dos problemas educacionais.

As últimas décadas também assistiram a uma mudança no contexto de produção dos trabalhos de pesquisa. Ainda que a grande maioria continue sendo produzida nos programas de pós-graduação stricto sensu , as temáticas privilegiadas e as formas de desenvolvimentos desses estudos vêm sofrendo modificações. Se em décadas anteriores o interesse maior se localizava nas situações controladas de experimentação, do tipo laboratório, no período mais recente é o exame de situações reais do cotidiano da escola e da sala de aula que constituiu uma das principais preocupações dos pesquisadores. Se o papel do pesquisador era sobremaneira o de um sujeito de fora, nos últimos anos tem havido uma grande valorização do olhar de dentro, fazendo surgir muitos trabalhos em que se analisa a experiência do próprio pesquisador ou em que este desenvolve a pesquisa com a colaboração dos participantes.

Cabe ainda mencionar um aspecto das pesquisas em ciências humanas, em especial em ciências da educação, com impacto importante sobre as questões éticas. Trata-se do fato de que muitas de nossas pesquisas produzem construtos e conceitos que eventualmente são incorporados na linguagem cotidiana e em políticas sociais, contribuindo para a construção de classificações e discriminações de determinados indivíduos ou grupos sociais. Essas classificações, por sua vez, podem gerar o chamado efeito de elo (segundo o filósofo Ian Hacking), levando os indivíduos a se identificarem com os rótulos que os descrevem e a regular seu comportamento de acordo com eles (HACKING, 2001). Por esse motivo também é preciso o cuidado com as questões éticas. Segundo Gatti:

várias situações podem ser mencionadas em relação à pesquisa em temas de Educação, como a elaboração e o uso de indicadores educacionais, que, muitas vezes, derivam em sistemas de classificação de grupos e instituições, com repercussões relevantes em decisões de política educativa. O trabalho e divulgação de resultados de pesquisas baseadas na construção de dados quantitativos pode produzir, também, um conjunto de dilemas e de debates éticos que exigem reflexão. ( GATTI, 2004 , p. 12).

As técnicas de coleta de dados citadas acima envolvem o contato direto com os participantes da pesquisa, seja através de entrevistas, respostas a questionários (com a presença ou não do pesquisador) ou observações do comportamento em situações reais, individualmente ou em interação com grupos. Envolvem também, eventualmente, o acesso a dados coletados através de meios audiovisuais, que podem ser utilizados em relatos da pesquisa com uso de imagens. E essas mesmas técnicas tem sido utilizadas em pesquisas na área da saúde, como na epidemiologia (que exige intensos levantamentos de campo), na enfermagem (que continuamente avalia a satisfação dos sujeitos humanos objetos de cuidados), na educação física (que também avalia a influência de fatores psicológicos e psicossociais no desempenho de atletas), para citar apenas alguns exemplos. 7

Tendo em vista a necessidade desse contatos, tanto a Resolução 466/2012 quanto a Resolução 510/2016 estabelecem a necessidade de esclarecimento aos participantes sobre os objetivos da pesquisa e sobre seus direitos relativos a retirar-se da pesquisa em qualquer fase de sua realização sem sofrer penalidades, ao sigilo das informações prestadas, à privacidade no ambiente de coleta de dados, ao ressarcimento de eventuais despesas decorrentes da participação na pesquisa, aos danos que a pesquisa poderá lhes causar e como o pesquisador agirá para minimizá-los. Esses esclarecimentos devem ser fornecidos nos documentos a serem entregues aos participantes antes da obtenção de sua anuência em relação à participação na pesquisa, o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), no caso de adultos com autonomia de julgamento, e o Termo de Assentimento Livre e Esclarecido (TALE), previsto no caso dos participantes serem menores de idade ou com dificuldades cognitivas. Nesses casos, o TCLE também deve ser assinado pelos responsáveis adultos.

A Resolução 510/2016 estabeleceu um rito mais flexível para a obtenção da anuência dos participantes. No caso das pesquisas em CHS, o consentimento ou assentimento pode tomar a forma de documento escrito, imagem ou de forma oral, registrada ou sem registro, conforme as características dos participantes ou da situação, a critério do pesquisador. O texto informa que:

Art. 4º O processo de consentimento e do assentimento livre e esclarecido envolve o estabelecimento de relação de confiança entre pesquisador e participante, continuamente aberto ao diálogo e ao questionamento, podendo ser obtido ou registrado em qualquer das fases de execução da pesquisa, bem como retirado a qualquer momento, sem qualquer prejuízo ao participante. ( BRASIL, 2016 ).

A questão crucial no contato com os participantes parece ser a previsão e o esclarecimento sobre possíveis riscos que a pesquisa envolve. Esses riscos (como também parece ser o caso das pesquisas biomédicas) podem incluir, no caso de entrevistas narrativas ou questionários, o constrangimento ou desconforto provocado pela perda de privacidade ou evocação de lembranças com carga emocional, pelas dificuldades em abordar determinados assuntos. No caso das observações etnográficas, pode-se observar também a vivência de situações de desconforto provocado pela presença de pessoas estranhas ao ambiente.

Entre pesquisadores da área de CHS, sobretudo aqueles cuja pesquisa requer interações frequentes e aprofundadas com os participantes, as questões éticas relacionadas à aceitação das diferenças e da singularidade dos participantes são bastante importantes. Nesse sentido, o “respeito aos valores culturais, sociais, morais e religiosos, bem como aos hábitos e costumes, dos participantes das pesquisas”, postulado pela Resolução 510/2016, é considerado apropriado. No caso das pesquisas com sujeitos considerados vulneráveis ou com adolescentes e crianças, também a Resolução acerta ao propor tratamento aos participantes que respeite suas vozes, recusando relações autoritárias. Também é reconhecida a contribuição desse documento legal quando admite que os termos de consentimento ou de assentimento podem ser obtidos por meio de procedimentos não escritos ( MORAIS et al., 2017 ).

No caso de pesquisas com adolescentes, por exemplo, é especialmente relevante a discussão sobre a obtenção do consentimento de pais ou responsáveis para participação em pesquisas que abordem questões sensíveis e íntimas, como por exemplo situações de violência doméstica, violência no namoro, opções sexuais, entre outras. Há casos em que a obtenção do termo de consentimento apresenta dificuldades, como quando o adolescente não deseja falar com os pais sobre o assunto, ou quando os pais não o permitem. Nesses casos, as próprias amostras de pesquisa podem ser prejudicadas. Assim, argumenta-se pela utilização de termos de consentimento passivos, isto é, a ausência de resposta ser considerada como autorização ( BORGES; DELL’AGLIO, 2017 ).

Outras situações de vulnerabilidade podem exigir procedimentos especiais na obtenção dos termos de consentimento ou de assentimento, e os pesquisadores brasileiros têm ampliado as reflexões sobre essas questões com profundidade, a partir das demandas colocadas pela regulamentação sobre a ética. A vulnerabilidade denota, de acordo com a Resolução 510/2016, as situações nas quais pessoas ou grupos de pessoas tenham reduzida a capacidade de tomar decisões e opor resistência na situação da pesquisa, em decorrência de fatores individuais, psicológicos, econômicos, culturais, sociais ou políticos ( BRASIL, 2016 , p. 4). Enquadram-se nessas situações casos de crianças e adolescentes em situação de rua, pessoas envolvidas em processos de adoção, adolescentes com medidas socioeducativas em andamento, comunidades religiosas, pessoas submetidas a exploração sexual ou situações de violência, sujeitos envolvidos no tráfico de drogas. Nesses casos, a atenção às questões éticas precisa ser modulada por procedimentos específicos na obtenção do consentimento ou assentimento dos participantes.

O periódico Revista da SPAGESP , editado pela Sociedade de Psicoterapias Analíticas Grupais do Estado de São Paulo, publicou em 2017 um volume especial de reflexões sobre o tratamento das questões relacionadas à ética na pesquisa com participantes em situação de vulnerabilidade. O volume, coordenado pelos pesquisadores Fábio S. Comin, Normanda A. Morais e Sílvia H. Koller, agrega informações de grande relevância em artigos de pesquisadores com experiência nesses campos. Suas reflexões contribuem para evidenciar a contribuição das CHS para o debate sobre a proteção dos participantes na situação de pesquisa (SCORSOLINI-COMIN; MORAIS; KOLLER, 2017).

Essa contribuição também é enfatizada pelos pesquisadores Adriana Silva Barbosa, Carlos Montero Corrales e Marcos Silbermann, que colocam a questão de saber se a área das CHS deveria ser tratada em comitês de ética específicos. Na opinião desses pesquisadores, o sistema de exame das questões da ética na pesquisa com seres humanos tem muito a ganhar com a manutenção da composição interdisciplinar dos comitês de ética na pesquisa (CEPs), pois tanto a área de pesquisas biomédicas quanto a área das CHS podem se beneficiar dos conhecimentos dos colegas. Nas suas palavras:

Ademais, o CEP pode e deve utilizar as potencialidades advindas de seu caráter multiprofissional para desempenhar suas funções, empregando, portanto, abordagem transdisciplinar nas discussões plenárias e revisões éticas dos projetos. Paralelamente à progressiva consolidação de comitês de ética voltados para a análise das especificidades da área social nas instituições brasileiras, é importante estimular o ingresso de profissionais das áreas de ciências humanas e sociais nos CEP ora existentes, possibilitando a sensibilização e a capacitação progressivas de seus integrantes nos métodos e técnicas utilizados nessas áreas. (BARBOSA; CORRALES; SILBERMANN, 2014, p. 488).

Em que pese o apoio que evidenciam à composição interdisciplinar dos órgãos encarregados de promover a observância dos princípios éticos na pesquisa com seres humanos, Barbosa, Corales e Silbermann (2014) observam também que a legislação permite a organização de colegiados específicos para a área de humanas e sociais. Os autores, enfatizam, contudo, que é altamente desejável a preservação da composição diversificada dos comitês de ética na pesquisa, por proporcionar a oportunidade do diálogo entre as áreas de ciências humanas, sociais e biomédicas.

Conclusão e perspectivas na relação entre ciências da saúde e ciências humanas e sociais

Neste artigo, foi realizada uma breve análise da situação atual do debate sobre os procedimentos de garantia da observância da ética na pesquisa com seres humanos no Brasil. A regulação dos procedimentos atualmente utilizados para obtenção de autorização para a realização das pesquisas pelo sistema CEPs-CONEP, submetido às determinações das Resoluções 466/2012 e 510/2016, decorre tanto das cartas internacionais e nacionais relativas aos direitos humanos quanto das diretrizes decorrentes das definições da bioética.

O debate atualmente travado no país diz respeito tanto à discussão da relação entre as ciências humanas e sociais e os princípios da bioética quanto à questão das metodologias de pesquisa tidas como específicas dessas ciências e que seriam, na opinião de alguns colegas, mal compreendidas pelos colegas da área biomédica, em geral majoritária na composição do sistema CEPs-CONEP.

Em relação à primeira questão, vimos que a análise das questões éticas visa primordialmente a proteção e segurança tanto física quanto psicológica e sociocultural dos participantes das pesquisas. Nesse sentido, pode-se ver claramente que se trata de um problema afeito à área da saúde (física e mental, em sua dimensão biopsicossocial), ou seja, pertencente em larga medida ao campo definido pela bioética.

Quanto à segunda questão, relativa ao diálogo entre as áreas nos comitês de ética interdisciplinares, vê-se que a variedade e sofisticação das técnicas de pesquisa consideradas próprias das ciências humanas e sociais atraem a atenção em pesquisas da área biomédica em geral. Assim, pode-se afirmar que a presença de profissionais oriundos da área de humanas nos comitês é salutar, pois pode contribuir para esclarecer aspectos dessas técnicas e, portanto, iluminar melhor os processos de decisão nesses colegiados. A preservação da possibilidade de encontro entre pesquisadores das diversas áreas que lidam com investigações de fenômenos que envolvem seres humanos como participantes pode ser considerada desejável, embora a própria regulamentação admita a existência de comitês compostos especificamente para a análise de pesquisas em CHS.

Finalmente, deve-se observar que, em que pese o sistema CEPs-CONEP ser de constituição recente no país, existe já um conjunto de pesquisas e reflexões bastante elaboradas, que contribuem muito para o esclarecimento e avanços na direção de tornar mais eficiente e significativo todo o processo de tomada de decisões em relação às questões da ética na pesquisa com seres humanos. Espera-se que nos próximos anos novas pesquisas sejam feitas para a avaliação da atuação do conjunto dos comitês de ética em operação nas universidades e institutos de pesquisas brasileiros, para possibilitar o contínuo aprimoramento do sistema.