Impacto da função motora de indivíduos com atrofia muscular espinhal na sobrecarga de seus cuidadores
DOI:
https://doi.org/10.1590/1809-2950/e23003023ptPalavras-chave:
Doenças Neuromusculares, Doenças Raras, Fardo do CuidadorResumo
| Atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença
neurodegenerativa que provoca comprometimento na
função motora, justificando o auxílio de cuidador.O objetivo
deste estudo foi analisar o impacto da função motora de
indivíduos com AME na sobrecarga de seus cuidadores.
Trata-se de um estudo transversal realizado em um centro
de reabilitação com 32 indivíduos portadores de AME e 27
cuidadores, utilizando como metodologia o questionário
de identificação, anamnese e perfil sociodemográfico, a
escala da medida da função motora e Burden Interview.
A função motora e a sobrecarga do cuidador foram
comparadas entre os tipos de AME por meio da Análise
da Covariância (Ancova) e correlacionadas pelo teste
de correlação de Pearson. Os indivíduos com AME tipo I
apresentaram maior comprometimento da função motora
quando comparado entre os tipos II e III, e indivíduos tipo III
apresentaram melhores escores em todos os domínios da
função motora. Não foi percebida correlação entre função
motora e sobrecarga de cuidador, entretanto encontramos
a maior parte dos cuidadores apresentando algum nível
de sobrecarga, com destaque ao de leve a moderado.
A sobrecarga moderada a severa foi encontrada nos
cuidadores com AME em uma prevalência considerável, o
que requer cuidado e atenção dos profissionais de saúde.
Downloads
Referências
Guillot N, Cuisset JM, Cuvellier JC, Hurtevent JF, Joriot S,
et al. Unusual clinical features in infantile Spinal Muscular
Atrophies. Brain Dev. 2008;30(3):169-78. doi: 10.1016/j.
braindev.2007.07.008.
Mercuri E, Finkel RS, Muntoni F, Wirth B, Montes J, et al.
Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part
: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic
and nutritional care. Neuromuscul Disord. 2018;28(2):103-15.
doi: 10.1016/j.nmd.2017.11.005.
D’Amico A, Mercuri E, Tiziano FD, Bertini E. Spinal
muscular atrophy. Orphanet J Rare Dis. 2011;6(71):1-10.
doi: 10.1186/1750-1172-6-71.
Mazzella A, Curry M, Belter L, Cruz R, Jarecki J. “I have SMA, SMA
doesn’t have me”: a qualitative snapshot into the challenges,
successes, and quality of life of adolescents and young adults
with SMA. Orphanet J Rare Dis. 2021;16(1):1-15. doi: 10.1186/
s13023-021-01701-y.
Iwabe C, Miranda-Pfeilsticker B, Nucci A. Medida da função
motora: versão da escala para o português e estudo de
confiabilidade. Rev Bras Fisioter. 2008;12(5):417-24. doi: 10.1590/
s1413-35552008000500012.
Fonseca R, Fonseca A, Penna G. Ser cuidador familiar: um estudo
sobre as conseqüências de assumir este papel. Physis (Rio J).
;18(4):727-43. doi: 10.1590/S0103-73312008000400007.
Marques AKMC, Landim FLP, Collares PM, Mesquita RB. Apoio
social na experiência do familiar cuidador. Ciênc Saúde Colet.
;16:945-55. doi: 10.1590/S1413-81232011000700026.
Brandt M, Johannsen L, Inhestern L, Bergelt C. Parents as
informal caregivers of children and adolescents with spinal
muscular atrophy: a systematic review of quantitative and
qualitative data on the psychosocial situation, caregiver
burden, and family needs. Orphanet J Rare Dis. 2022;17(1):1-
doi: 10.1186/s13023-022-02407-5.
Agosto C, Salamon E, Divisic A, Benedetti F, Giacomelli L, et
al. Do we always need to treat patients with spinal muscular
atrophy? A personal view and experience. Orphanet J Rare
Dis. 2021;16(1):1-4. doi: 10.1186/s13023-020-01593-4.
Scazufca M. Brazilian version of the Burden Interview scale
for the assessment of burden of care in carers of people with
mental illnesses. Rev Bras Psiquiatr. 2002;24(1):12-7. doi: 10.1590/
s1516-44462002000100006.
Hébert R, Bravo G, Préville M. Reliability, validity and reference
values of the zarit burden interview for assessing informal
caregivers of community-dwelling older persons with
dementia. Can J Aging. 2000;19(4):494-507. doi: 10.1017/
S0714980800012484.
Pedrosa AKSM. Validação da versão brasileira da escala
“Medida da Função Motora - Versão Reduzida (MFM-20)”
para doenças neuromusculares em crianças de dois a sete
anos de idade [master’s thesis]. São Paulo: Universidade de
São Paulo; 2015.
Chambers JM, Cleveland WS, Kleiner B, Tukey PA. Graphical
methods for data analysis. New York: Chapman and Hall;
MacDonald PL, Gardner RC. Type I error rate comparisons of
post hoc procedures for I J chi-square tables. Educ Psychol
Meas. 2000;60(5):735-54. doi: 10.1177/00131640021970871.
Mukaka MM. Statistics corner: a guide to appropriate use of
correlation coefficient in medical research. Malawi Med J.
;24(3):69-71.
Vuillerot C, Payan C, Iwaz J, Ecochard R, Bérard C.
Responsiveness of the motor function measure in patients
with spinal muscular atrophy. Arch Phys Med Rehabil.
;94(8):1555-61. doi: 10.1016/j.apmr.2013.01.014.
Yao M, Ma Y, Qian R, Xia Y, Yuan C, et al. Quality of life of
children with spinal muscular atrophy and their caregivers
from the perspective of caregivers: a Chinese cross-sectional
study. Orphanet J Rare Dis. 2021;16(7):1-13. doi: 10.1186/
s13023-020-01638-8.
Montenegro SC, Solervicens PA. Perfil demográfico y clínicofuncional de pacientes con atrofia muscular espinal atendidos
en el Instituto Teletón Santiago. Rehabil Integr. 2020;14(1):30-9.
doi: 10.51230/ri.v14i1.41.
Aranda-Reneo I, Peña-Longobardo LM, Oliva-Moreno J,
Litzkendorf S, Durand-Zaleski I, et al. The burden of spinal
muscular atrophy on informal caregivers. Int J Environ Res
Public Health. 2020;17(23):1-12. doi: 10.3390/ijerph17238989.
Peña-Longobardo LM, Aranda-Reneo I, Oliva-Moreno J,
Litzkendorf S, Durand-Zaleski I, et al. The economic impact
and health-related quality of life of spinal muscular atrophy.
An analysis across europe. Int J Environ Res Public Health.
;17(16):1-12. doi: 10.3390/ijerph17165640.
Tavares M, Montenegro L, García-Vivar C, Beinner MA,
Pimenta A. Sociocultural factors contributing to the quality
of life of family caregivers of chronic care-dependent adults:
a qualitative study in Brazil. Rev Min Enferm. 2022;26:1-10.
doi: 10.35699/2316-9389.2022.38502.
Martínez-Jalilie M, Lozano-Arango A, Suárez B, Born M, Jofré
J, et al. Sobrecarga del cuidador de pacientes con atrofia
muscular espinal. Rev Med Clín Condes. 2020;31(3):358-66.
doi: 10.1016/j.rmclc.2020.04.006.
Eduardo IM, Oliveira LC, Ribeiro MFM, Prudente COM. Burden
of caregivers of patients with duchenne muscular dystrophy:
relationship to functional capacity. Rev Pesqui (Univ Fed Estado
Rio J, Online). 2021;13:547-52. doi: 10.9789/2175-5361.rpcfo.
v13.9302.
Moura MCDS, Wutzki HC, Voos MC, Resende MBD, Reed
UC, et al. Is functional dependence of Duchenne muscular
dystrophy patients determinant of the quality of life and
burden of their caregivers? Arq Neuropsiquiatr. 2015;73(1):52-7.
doi: 10.1590/0004-282X20140194.
Downloads
Publicado
Edição
Seção
Licença
Copyright (c) 2023 Natália Guimarães Melo, Geovane Balçanufo de Souza e Silva, Cecília Rosa de Ávila, Francine Aguilera Rodrigues da Silva, Maysa Ferreira Martins Ribeiro, Letícia de Araújo Morais
Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution-ShareAlike 4.0 International License.