Cuida-dor (d)eficiente: as representações sociais de familiares acerca do processo de cuidar

Resumo

Este estudo objetivou analisar os significados do cuidar para cuidadores/familiares que compartilham o cuidado domiciliar de pessoas com deficiências físicas, por lesão medular traumática. Tendo como referencial metodológico a teoria das Representações Sociais (RS), a análise dos discursos obtidos por meio de entrevistas abertas, realizadas junto a oito cuidadores, apontou dois eixos condutores dos significados: o processo de sofrimento vivido pelos sujeitos na prática do cuidar e as águas turbulentas que permeiam sofrimento. Esses eixos, caracterizados como Núcleo Central e Sistema Periférico das RS, respectivamente, compuseram-se de temas como a visão da deficiência, a afetividade, a religiosidade, as mudanças socioeconômicas e a (falta de) suporte técnico-institucional. Os resultados desvelam um cuida-dor (d)eficiente, voltado para o cuidar de uma pessoa também com deficiência, tida como inválida, e esse cuidar realizado com muito sofrimento e privações, alicerçado na culpa e na religiosidade, suportado por ambigüidade afetiva e marcado por desgastantes mudanças socioeconômicas e falta de suporte técnico-institucional, para uma prática que pressupõe tantas especificidades. As alternativas de transformações do cotidiano desses cuidadores sinalizam, principalmente, para uma simbiose de invalidez com o outro - o viver pela pessoa com deficiência - ou, ainda, para poucos, um esboço de retomada dos projetos pessoais de vida - o viver com a pessoa com deficiência.