Experiencias de familias de criancas com paralisia cerebral em contexto de vulnerabilidade social

Resumo

OBJETIVO: descrever e analisar a experiência de famílias de crianças com paralisia cerebral que vivem em situação de vulnerabilidade social. MÉTODO: foram entrevistadas seis famílias, residentes em área com essa característica. Optou-se pelo Interacionismo Simbólico como referencial teórico e Análise de Conteúdo Temática de Bardin como método de análise dos dados. RESULTADO: a experiência de tais famílias está representada nos temas: Reestruturando a Vida, com as categorias "Desvelando o caminho" e "Acomodando a rotina", e Travando uma Luta Constante, com as categorias: "Cuidador principal tendo sobrecarga", "Convivendo com o preconceito", "Tendo dificuldade de locomoção" e "Vivendo com dificuldades financeiras". CONCLUSÃO: a vulnerabilidade social influencia em como a família vive a condição crônica. Profissionais e estratégias de saúde pública são uma potência para minimizar impactos, inclusive os relativos ao orçamento familiar, mas não têm sido efetivos. Eles precisam ser sensibilizados para se tornar recursos de suporte, oferecer e orientar o acesso às redes de apoio e acionar o serviço social, quando necessário. Este estudo agrega conhecimento ao já produzido, ao apontar peculiaridades da vivência familiar em situações de duas variáveis de difícil manejo: cronicidade e vulnerabilidade social, evidenciando o papel do profissional na busca de solução conjunta, com a família, para o enfrentamento de demandas e sofrimentos.