Soares, J. de L., Araújo, L. F. S. de, & Bellato, R. (2016). Cuidar na situação de adoecimento raro: vivência da família e sua busca por amparo dos serviços de saúde . Saúde E Sociedade, 25(4), 1017-1030. https://doi.org/10.1590/s0104-12902016162301