No pudiendo vivir como antes: la dinámica familiar durante la experiencia de trasplante de hígado en niños

Resumen

Esta investigación tuvo como objetivos entender la dinámica familiar durante la experiencia del trasplante de hígado pediátrico e identificar las demandas y los recursos de la familia. El estudio utilizó como marco teórico el Interaccionismo Simbólico y como marco metodológico la Teoría Fundamentada en los Datos. Los datos fueron recolectados durante entrevistas semiestructuradas con 8 familias en un hospital escuela en el municipio de San Pablo. Fue posible identificar dos fenómenos que componen esta experiencia: teniendo la vida controlada por el trasplante, que representa la vulnerabilidad de la familia al vivir las incertidumbres y el miedo constante durante la experiencia de la enfermedad del niño; y, luchando para rescatar la autonomía, que consiste en el movimiento de reacción de la familia para enfrentar el primer fenómeno, adaptándose continuamente para enfrentar el estrés y el sufrimiento desencadenados por la situación. La articulación de esos fenómenos permitió identificar la categoría central, que fue - no pudiendo vivir como antes - a partir de la cual se propone un modelo teórico explicativo de la experiencia.