Impact of hemophilia on health-related quality of life of patients accompanied by the blood center of Alagoas

Authors

DOI:

https://doi.org/10.11606/issn.2176-7262.rmrp.2022.177129

Keywords:

Hemophilia, Health-related quality of life, Blood center

Abstract

Quality of life is a critical aspect in the therapeutic plan of any patient, especially those who suffer from chronic diseases, such as hemophilia. Thus, this study aimed to assess the quality of life in patients with hemophilia treated by the Blood Center of Alagoas and describe the demographic and socioeconomic profile. 50 individuals were enrolled in the study, being over 18 years old and with hemophilia treated by the Association and the Blood Center of Alagoas. Data collection was carried out through interviews using two questionnaires: one on demographic and socioeconomic characteristics, and the other on health-related quality of life (Haem-A-QoL). Of this total, 100% were male, most aged between 20 and 40 years (80%), single (62%), living in the interior of Alagoas (58%), retired (56%), beneficiaries of retirement due to hemophilia complications (60%), with personal income in the last month of up to one minimum wage (78%) and without a private health plan (86%). The mean of the total Haem-A-QoL score was 40.08 (ranging from 0-96.46), with the worst performance in the domains “sports and leisure” (mean of 55.52) and “physical health” (mean of 50.16), and the best performance in the domain “partnership and sexuality” (mean of 17.48). In general, the hemophiliacs in the center studied reported good health-related quality of life. The Brazilian version of Haem-A-QoL proved to be a reliable instrument, with good internal consistency, revealing some problems faced by hemophiliacs that impact on HRQoL.

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Author Biographies

  • Rafaella Maria Bezerra Pinheiro Custódio, Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas. Centro de Ciências da Saúde. Maceió (AL), Brasil

    Curso de Medicina

  • Maria Clara Domingos de Araújo Sousa, Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas. Centro de Ciências da Saúde. Maceió (AL), Brasil

    Curso de Medicina

  • Paulo José Medeiros de Souza Costa, Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas. Centro de Ciências da Saúde. Maceió (AL), Brasil

    Doutor em Ciências

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Published

2022-11-09

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Section

Original Articles

How to Cite

1.
Custódio RMBP, Sousa MCD de A, Costa PJM de S. Impact of hemophilia on health-related quality of life of patients accompanied by the blood center of Alagoas . Medicina (Ribeirão Preto) [Internet]. 2022 Nov. 9 [cited 2024 May 17];55(3):e-177129. Available from: https://www.revistas.usp.br/rmrp/article/view/177129