The maternal experience in the everyday care of babies at risk

Authors

DOI:

https://doi.org/10.11606/issn.2238-6149.v33i1-3e218725

Keywords:

Mothers, Mother-Child Relations, Infant Care, Infant, Newborn, Activities of Daily Living

Abstract

This article proposes to present the maternal experience in the daily routine of caring for babies at-risk. Thematic oral histories were carried out with three mothers of babies attended at a rehabilitation service in the city of São Paulo, selected for convenience. The interviews were recorded, transcribed, textualized and transcreated and, after thematic analysis, two empirical categories were identified: (i) Going home: the first care between joy and fear; (ii) Care at home, the referrals and the personal construction of the network. The study concluded that the arrival of the baby in the post-discharge household was a moment of joy and fear and that the mothers assumed the role of almost exclusive caregiver, having to deal with the instability of the baby's health condition. In addition to routine care, mothers performed specialized procedures and outpatient follow-up of infants. The precarious supply of programs and policies to support post-discharge care required mothers to undertake the personal construction of a care network. Thus, the daily care of at-risk babies at home proved to be an exhausting experience for women, although perceived as pleasant and full of affection.

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Author Biography

  • Rejane Cristina Petrokas, Integrasense Terapia Ocupacional infantil

    Texto elaborado a partir da dissertação de mestrado intitulada “A experiência materna no cotidiano de cuidados dos bebês de risco”, no Programa de Pós-Graduação em Ciências da Reabilitação, Universidade de São Paulo – USP, defendida em 2017.
    Integrasense Terapia Ocupacional Infantil, São Paulo, SP, Brasil

References

Silva AMAL. Mães de bebês de risco: sentimentos, concepções e aprendizagens no contexto de redes de apoio e de relações sociais significativas [dissertação]. Brasília: Universidade de Brasília; 2008. Disponível em: http://educapes.capes.gov.br/handle/capes/631390.

Siqueira MBC. Sentidos atribuídos aos cuidados domiciliares pelas mães de recém-nascidos egressos de Unidade de Terapia Intensiva Neonatal [dissertação]. Rio de Janeiro: Fundação Oswaldo Cruz - Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca; 2008. Disponível em: https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/4722.

Dittz ES. A mãe no cuidado do recém-nascido na Unidade de Terapia Intensiva neonatal [tese]. Belo Horizonte: Universidade Federal de Minas Gerais; 2009. Disponível em: https://repositorio.ufmg.br/bitstream/1843/ECJS-7X3ERY/1/erika_da_silva_dittz.pdf.

Iserhard ARM, Budó MLD, Neves ET, Badke MR. Práticas culturais de cuidados de mulheres mães. Esc Anna Nery Rev Enferm 2009;13(1):116-122. https://doi.org/10.1590/S1414-81452009000100016.

Couto FF, Praça NS. Recém-nascido prematuro: suporte materno domiciliar para o cuidado. Rev Bras Enferm (Brasília). 2012;65(1):19-26. https://doi.org/10.1590/S0034-71672012000100003.

Magalhães SS. Ações educativas junto as mães de bebês de risco: subsídios para o cuidado clínico do enfermeiro. [dissertação]. Fortaleza: Universidade Estadual do Ceará; 2012. Disponível em: http://siduece.uece.br/siduece/trabalhoAcademicoPublico.jsf?id=75332.

Veronez, M, Borghesan NAB, Corrêa DAM, Higarashi, IH. Vivência de mães de bebês prematuros do nascimento a alta: notas de diários de campo. Rev Gaúcha Enferm. 2017;38(2):e6091. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2017.02.60911.

Dittz ES, Melo DCC, Pinheiro ZMM. A terapia ocupacional no contexto da assistência à mãe e à família de recém-nascidos internados em Unidade de Terapia Intensiva. Rev Ter Ocup Univ São Paulo. 2006;17(1-3):42-47. https://doi.org/10.11606/issn.2238-6149.v17i1p42-47.

Duarte ED, Sena RR, Dittz ES, Tavares, TS, Lopes AFC, Silva, P. M. A família no cuidado do recém-nascido hospitalizado: desafios e possibilidades para a construção da integralidade. Texto Contexto enferm. 2012;21(4):870-8. https://doi.org/10.1590/S0104-07072012000400018.

Fraga E, Dittz ES, Machado LG. A construção da co-ocupação materna na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Cad Bras Ter Ocup. 2019;27(1):92-104. https://doi.org/10.4322/2526-8910.ctoAO1125.

Morais AC, Quirino MD, Almeida MS. O cuidado da criança prematura no domicílio. Acta Paul Enferm. 2009;22(1). https://doi.org/10.1590/S0103-21002009000100004.

Tronco CS, Padoin SMM, Neves ET, Landerdahl MC. Cuidado domiciliar de recém-nascidos egressos da Terapia Intensiva: percepção de familiares. Rev Enferm UERJ. 2010;18(1):108-113. Disponível em: http://www.revenf.bvs.br/pdf/reuerj/v18n1/v18n1a19.pdf.

Morais AC, Quirino MD, Camargo CL. Suporte social para cuidar da criança prematura após alta hospitalar. Rev Eletr Enf. 2012;14(3):654-62. https://doi.org/10.5216/ree.v14i3.13108.

Schmidt KT Higarashi HH. Experiência materna no cuidado domiciliar ao recém-nascido prematuro. REME Rev Min Enferm. 2012;16(3):391-399. Disponível em: http://www.revenf.bvs.br/pdf/reme/v16n3/v16n3a11.pdf.

Ayres JRCM, França Jr. I, Calazans GJ, Saletti Filho HC. O Conceito de Vulnerabilidade e as Práticas de Saúde: novas perspectivas e desafios. In: Czeresnia D, Freitas CM. Promoção da saúde: conceitos, reflexões, tendência. Rio de Janeiro: Fiocruz; 2003. p.117-139.

Silva DI, Chiesa AM, Veríssimo MLO, Mazza VA. Vulnerabilidade da criança diante de situações adversas ao seu desenvolvimento: proposta de matriz analítica. Rev Esc Enferm USP 2013;47(6):1397-402. https://doi.org/10.1590/S0080-623420130000600021.

Moreira MEL, Braga NA, Morsh DS. Quando a vida começa diferente: o bebê e sua família na UTI neonatal. Rio de Janeiro: Fiocruz; 2003. Disponível em: https://static.scielo.org/scielobooks/rqhtt/pdf/moreira-9788575413579.pdf.

Brasil. Ministério da Saúde. Portaria nº 1459. Institui a Rede Cegonha. Brasília; 2011. https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2011/prt1459_24_06_2011.html.

Brasil. Ministério da Saúde. Agenda de Compromissos para a Saúde Integral da Criança e Redução da Mortalidade. Brasília: Ministério da Saúde; 2004. https://portaldeboaspraticas.iff.fiocruz.br/biblioteca/agenda-de-compromissos-para-a-saude-integral-da-crianca-e-reducao/.

Organização Pan-Americana da Saúde. Manual para vigilância do desenvolvimento infantil no contexto da AIDPI. Washington, D.C.: OPAS, 2005. https://portaldeboaspraticas.iff.fiocruz.br/biblioteca/manual-para-vigilancia-do-desenvolvimento-infantil-no-contexto-da-aidpi/.

Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Atenção à saúde do recém-nascido: guia para os profissionais de saúde. Brasília, 2014. https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/atencao_saude_recem_nascido_v1.pdf.

Formiga CKMR, Silva LP, Linhares MBM. Identificação de fatores de risco em bebês participantes de um programa de Follow-up. Rev CEFAC. 2018; 20(3):333-341. https://doi.org/10.1590/1982-021620182038817.

Chiesa AM, Fracolli LA, Zoboli ELC. Promoção da Saúde da Criança e a experiência do projeto Nossas crianças: janelas de oportunidades. São Paulo: MSPrado; 2009.

Castro DFA, Ávita LK, Chiesa AM, Fracolli LA. Promoção do desenvolvimento infantil, um olhar do projeto Nossas Crianças: janelas de oportunidades. Bol Inst Saúde 2015;16(1):30-36. Disponível em: https://periodicos.saude.sp.gov.br/bis/article/view/37369/35487

Fracolli LA, Reticena KO, Abreu FCP, Chiesa AM. A implementação de um programa de visitas domiciliárias com foco na parentalidade: um relato de experiência. Rev Esc Enferm USP. 2018;52:e03361. http://dx.doi.org/10.1590/S1980-220X2017044003361.

Meihy JCSB, Holanda F. História oral: como fazer, como pensar. 2ª ed. São Paulo: Contexto; 2014.

Santos SM, Araújo OR. História oral: vozes, narrativas e texto. Cad História Educ. 2007;6:191-2001. https://seer.ufu.br/index.php/che/article/view/282/289.

Meihy JCSB. Definindo história oral e memória. Cad CERU, 1994;série 2(5):52-60. Disponível em: https://pt.scribd.com/document/386549052/Definindo-Historia-Oral-e-Memoria.

Meihy JCSB, Ribeiro SLS. Guia prático de história oral: para empresas, universidades, comunidades, famílias. São Paulo: Contexto; 2011.

Minayo MCS. Hermenêutica-dialética como caminho do pensamento social. In: Minayo MCS, Deslandes SF. Caminhos do pensamento – epistemologia e método. Rio de Janeiro: Fiocruz; 2008.

Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 14ª ed. São Paulo: Hucitec; Rio de Janeiro: Abrasco; 2014.

Albuquerque ABB, Magalhães ML. Visita domiciliar no âmbito da estratégia saúde da família: percepções de usuários no município de Fortaleza, Ceará, Brasil. Cad Saúde Pública. 2009;25(5):1103-1112. https://doi.org/10.1590/S0102-311X2009000500017.

Frota MA, Silva PFR, Moraes SR, Martins EMCS, Chaves EMC, Silva CAB. Alta hospitalar e o cuidado do recém-nascido prematuro no domicílio: vivência materna. Esc Anna Nery. 2013;17(2):277-283. https://doi.org/10.1590/S1414-81452013000200011,

Fonseca EL, Marcon SS. Percepção de mães sobre o cuidado Domiciliar prestado ao bebê nascido com baixo peso. Rev Bras Enferm. 2011;64(1):11-17. https://doi.org/10.1590/S0034-71672011000100002.

Araújo CL, Rios CTF, Santos MH, Gonçalves APF. Método Mãe Canguru: uma investigação da prática domiciliar. Ciênc Saúde Coletiva. 2010;15(1):301-307. https://doi.org/10.1590/S1413-81232010000100035.

Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Política Nacional da Saúde da Pessoa Portadora de Deficiência. Brasília: Ministério da Saúde; 2008. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/politica_nacional_saude_pessoa_deficiencia.pdf.

Brasil. Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República/Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Viver sem Limite: Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Brasília; 2013. Disponível em: https://www.gov.br/turismo/pt-br/centrais-de-conteudo-/publicacoes/turismo-acessivel/Cartilha_Plano_Viver_sem_Limite.pdf.

Brazelton TB, Greenspan SI. As necessidades essenciais das crianças: o que toda criança precisa para crescer, aprender e se desenvolver. Porto Alegre: Artmed; 2002.

Andreani G, Custódio ZAO, Crepaldi MA. Tecendo as redes de apoio na prematuridade. Aletheia. 2006;24:115-126. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/pdf/aletheia/n24/n24a11.pdf.

Sassá AH, Marcon SS. Avaliação de famílias de bebês nascidos com muito baixo peso durante o cuidado domiciliar. Texto Contexto Enferm. 2013;22(2):442-451. https://doi.org/10.1590/S0104-07072013000200021.

Brasil. Lei n. 13.257 de 8 de março de 2016. Dispõe sobre as Políticas Públicas para a Primeira Infância. http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2015-2018/2016/Lei/L13257.htm.

Published

2023-12-22

Issue

Section

Articles

How to Cite

Petrokas, R. C. ., & Galheigo, S. M. (2023). The maternal experience in the everyday care of babies at risk. Revista De Terapia Ocupacional Da Universidade De São Paulo, 33(1-3), e218725. https://doi.org/10.11606/issn.2238-6149.v33i1-3e218725