Down Syndrome health care protocol - IMREA/HCFMUSP
DOI:
https://doi.org/10.5935/0104-7795.20110003Keywords:
Down Syndrome, Patient Care Team, Rehabilitation CentersAbstract
The Down syndrome (DS) or chromosome 21 trisomy is the most common chromosomopathy in human beings, it occurs regardless of gender, ethnicity, or social class. In Brazil, there is approximately one child born with DS for every 700 births. It is known that people with Down syndrome well cared-for and stimulated have potential for full social inclusion. This protocol was prepared by the Down Syndrome Personal Health Care multiprofessional team at the IMREA/HCFMUSP. Objective: Is to offer orientation in the health care of a person with Down Syndrome, in the different levels of attention to health, throughout his/her life. Method: The preparation of the total care protocol for the health of a person with Down syndrome was based on searches in the PubMed and SciELO systems and on the Cochrane Database of Systematic Reviews using the keywords: Down syndrome and Syndrome of Down, Trisomy 21, "Trisomía del Cromosoma 21", Chromosome 21 trisomy, Growth, "Desarollo", and "Crescimento". Results: The articles reviewed were published from 1972 to 2011 and limited to the languages: English, Spanish, and Portuguese. Records previous to 1972 were also included for being considered historical. Conclusion: The data was analyzed by a group of specialists that discussed the results and prepared this protocol.
Downloads
References
Down JLH. Observations on an ethnic classification of idiots. London Hospital Reports. 1866; 3:259-62.
Lejeune J, Gautier M, Turpin R. Study of somatic chromosomes from 9 mongoloid children. C R Hebd Seances Acad Sci. 1959;248(11):1721-2.
Nussbaum RL. Thompson e Thompson genética médica. 6 ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 2002.
Hall B, Ringertz H. Variability in mongolism: a comparison of the hand skeleton in mongoloids and normals. Clin Genet. 1972;3(6):452-7.
Children, adolescents, and television. American Academy of Pediatrics Committee on Communications. Pediatrics. 1995;96(4 Pt 1):786-7.
Bull MJ; Committee on Genetics. Health supervision for children with Down syndrome. Pediatrics. 2011;128(2):393-406.
Nisihara RM, Kotze LMS, Utiyama SRR, Oliveira NP, Fiedler PT, Messias-Reason IT. Doença celíaca em crianças e adolescentes com síndrome de Down. J Pediatr (Rio J). 2005;81(5):373-6.
Cohen WI. Current dilemmas in Down syndrome clinical care: celiac disease, thyroid disorders, and atlanto-axial instability. Am J Med Genet C Semin Med Genet. 2006;142C(3):141-8.
George EK, Mearin ML, Bouquet J, von Blomberg BM, Stapel SO, van Elburg RM, et al. High frequency of celiac disease in Down syndrome. J Pediatr. 1996;128(4):555-7.
Epstein CJ. The morphogenesis of Down syndrome - progress in clinical and biological research. New York: Wiley-Liss; 1991.
Griffiths AJF, Gelbart WM, Miller JH. Genética moderna. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 2001.
Hassold T, Sherman S. Down syndrome: genetic recombination and the origin of the extra chromosome 21. Clin Genet. 2000;57(2):95-100.
Organização Mundial de Saúde. CID-10 / Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde. 5 ed. São Paulo: Edusp; 1999.
Benn PA. Advances in prenatal screening for Down syndrome: I. general principles and second trimester testing. Clin Chim Acta. 2002;323(1-2):1-16.
Murta CGV, França LC. Medida da translucência nucal no rastreamento de anomalias cromossômicas. Rev Bras Ginecol Obstet. 2002;24(3):167-73.
Nicolaides KH, Azar G, Snijders RJ, Gosden CM. Fetal nuchal oedema: associated malformations and chromosomal defects. Fetal Diagn Ther. 1992;7(2):123-31.
Pandya PP, Snijders RJ, Johnson SP, De Lourdes Brizot M, Nicolaides KH. Screening for fetal trisomies by maternal age and fetal nuchal translucency thickness at 10 to 14 weeks of gestation. Br J Obstet Gynaecol. 1995;102(12):957-62.
Snijders RJ, Noble P, Sebire N, Souka A, Nicolaides KH. UK multicentre project on assessment of risk of trisomy 21 by maternal age and fetal nuchal-translucency thickness at 10-14 weeks of gestation. Lancet. 1998;352(9125):343-6.
Petean EBL, Pina Neto JM. Investigações em aconselhamento genético: impacto da primeira notícia - a reação dos pais à deficiência. Med Ribeirão Preto. 1998;31:288-95.
Cohen W, Nadel L, Madnick ME. Down syndrome: vision for the 21 st century. New York: John Wiley & Son; 2002.
Programa Español para personas com síndrome de Down [texto na Internet]. Madrid: Down Espanã [citado em 2011 Nov 12]. Disponível em: http://www.sindromedown.net/
Pueschel SM, Pueschel JK. Biomedical concerns in persons with Down syndrome. Baltimore: Brookes; 1992.
Cunha AMV, Blascovi-Assis SM, Fiamenghi Jr GA. Impacto da notícia da síndrome de Down para os pais: histórias de vida. Ciênc Saúde Coletiva. 2010;15(2):445-51.
Epstein CJ. Genetic couseling: statement of the American Societay f Human Genetics ad hoc Comittee on Genetic Counseling. Am J Hum Genet. 1975;27(2): 241-2.
Brunoni D. Aconselhamento genético. Ciênc saúde coletiva. 2002;7(1):101-7.
Van Riper M, Cohen WI. Caring for children with Down syndrome and their families. J Pediatr Health Care. 2001;15(3):123-31.
Kazaura MR, Lie RT. Down's syndrome and paternal age in Norway. Paediatr Perinat Epidemiol. 2002;16(4):314-9.
Brasil. Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Política Nacional de Humanização da Atenção e Gestão do SUS. Clínica ampliada e compartilhada. Brasília (DF): Ministério da Saúde, 2009.
Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Políticas de Saúde. Saúde da criança: acompanhamento do crescimento e desenvolvimento infantil. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2002.
Brasil. Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde. Diretrizes nacionais para a atenção integral à saúde de adolescentes e jovens na promoção, proteção e recuperação da saúde. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2010.
Brasil. Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde. Política nacional de atenção integral à saúde da mulher: princípios e diretrizes. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2004.
Brasil. Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde. Política nacional de atenção à saúde do homem: princípios e diretrizes. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2009.
Brasil. Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde. Atenção à saúde da pessoa idosa e envelhecimento. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2010.
Brasil. Ministério da Saúde. Relatório de Gestão 2003-2006. Saúde mental no SUS: acesso ao tratamento e mudança do modelo de atenção. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2007.
World Health Organization. Relatório mundial sobre a deficiência. São Paulo: SEDPcD; 2012.
Mattos RA. Os sentidos da integralidade: algumas reflexões acerca de valores que merecem ser defendidos. In: Pinheiro R, Mattos RA. Os sentidos da integralidade na atenção e no cuidado à saúde. Rio de Janeiro: Instituto de Medicina Social, Universidade do Estado do Rio de Janeiro / ABRASCO; 2001. p. 39-64.
Merhy E. Em busca do tempo perdido: a micropolítica do trabalho vivo em saúde. Agir em Saúde: um desafio para o público. São Paulo: Hucitec; 1997.
Campos AP. Manual de práticas de atenção básica à saúde ampliada e compartilhada. São Paulo: Hucitec; 2008.
Nisihara RM, Kotze LMS, Utiyama SRR, Oliveira NP, Fiedler PT, Messias-Reason IT Alterações do TSH em pacientes com síndrome de Down: uma interpretação nem sempre fácil. J Bras Patol Med Lab. 2006;42(5):339-43.
Mustacchi Z. Incidência de colecistolitíase em síndrome de Down: aspectos específicos de diagnóstico genético, clínico e laboratorial [dissertação]. São Paulo: Universidade de São Paulo; 1996.
Cronk CE. Growth of children with Down's syndrome: birth to age 3 years. Pediatrics. 1978;61(4):564-8.
Mustacchi Z. Curvas padrão pôndero-estatural de portadores de síndrome de Down procedentes da região urbana da cidade de São Paulo [Tese]. São Paulo: Universidade de São Paulo; 2001.
Massara MLA. Manual de referências para procedimentos clínicos em odontopediatria. São Paulo: Campus; 2009.
Hauck FR, Omojokun OO, Siadaty MS. Do pacifiers reduce the risk of sudden infant death syndrome? A meta-analysis. Pediatrics. 2005;116(5):e716-23.
American Academy of Pediatrics Task Force on Sudden Infant Death Syndrome. The changing concept of sudden infant death syndrome: diagnostic coding shifts, controversies regarding the sleeping environment, and new variables to consider in reducing risk. Pediatrics. 2005;116(5):1245-55.
Sociedade Brasileira de Pediatria. Dicas do pediatra [texto na Internet]. Rio de Janeiro: SOB [citado 2012 Abr 19]. Disponível em: http://www.sbo.com.br
Agência Nacional de Vigilância Sanitária. Resolução de Diretoria Colegiada n. 61, de 25 de agosto de 2008. Dispõe sobre critérios para harmonização de nomenclatura (denominação comum brasileira) de soros e vacinas. Diário Oficial da Republica Federativa do Brasil, Brasília (DF); 2008 Ago 26; Seção 1;50-1.
Martin J. The Halliwick method. Physiotherapy. 1981;67(10):288-91.
Almeida MA. O ensino do método Halliwick em cursos lato sensu e interfaces com a educação especial [Tese]. São Carlos: Universidade Federal de São Carlos; 2007.
Johns MW. A new method for measuring daytime sleepiness: the Epworth sleepiness scale. Sleep. 1991;14(6):540-5.
Alóe F, Pedroso A, Tavares SM. Epworth Sleepiness Scale outcome in 616 Brazilian medical students. Arq Neuropsiquiatr. 1997;55(2):220-6.
Downloads
Published
Issue
Section
License
Copyright (c) 2011 Acta Fisiátrica
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International License.
