Esforços legislativos para o cuidado de doenças raras na China – Análise dos fundamentos jurídicos e chamada para um quadro regulatório

Resumen

Desde os anos 1980, em resposta aos desafios trazidos pelas doenças raras, alguns países desenvolvidos vêm estabelecendo quadros regulatórios. Os países em desenvolvimento devem fazer o mesmo? Este artigo argumenta que a limitação de recursos de um país em desenvolvimento, embora seja um fator importante para se considerar cuidadosamente a distribuição dos gastos com saúde, não pode ser uma desculpa para negar a necessidade de uma regulamentação. O trabalho apresenta argumentos legais e políticos para o estabelecimento de tal regulação nos países em desenvolvimento. Também relata os recentes esforços legislativos para o cuidado das doenças raras por parte das autoridades locais chinesas, explica as razões para a adoção de uma nova definição de doenças raras e elabora os segmentos necessários dentro de um contexto integrado, racional e adequado à China para o cuidado dessas enfermidades.